原标题：从医近40年，严争深耕新生儿罕见病和疑难病领域，让无数患儿家庭走出迷雾——（引题）

守护垂危新生儿的“白衣天使”（主题）

工人日报-中工网记者 陈曦

“患儿的基因检测报告出来了，确诊希特林蛋白缺乏症。”2月13日晚，福州市第一医院儿科主任、福建省劳动模范严争给记者发来信息。这是她第二次与这种罕见病“狭路相逢”，相比十几年前的坎坷与艰难，这次的确诊过程堪称“顺利”。

严争出身于医学世家，1987年毕业后，由于喜爱孩子，她选择留在儿科，并于2006年建立医院新生儿科，深耕新生儿罕见病、危重症、疑难病领域。

新生儿抢救分秒必争，正如严争的性格，快人快语，连走路都很快。

从医近40年，严争跟很多绝望的家庭并肩站在一起，陪伴无数垂危的小生命“闯关”。

严争（右）在NICU(新生儿重症监护病房)查房。受访者供图

再遇“希特林症”

2010年，一位新生儿因为黄疸严重被转诊至福州市第一医院，半天后病情加重而夭折，严争深感惋惜。两年后，同一位产妇再次找到她，其第二胎再次出现了同样的症状。

这一回，严争开始疑惑，仔细检查后她发现，除了黄疸，孩子还存在肝、脾肿大，直接胆红素升高，并不像是普通生理性黄疸。那么是什么原因导致的呢？

那段时间，严争一下班就埋进资料和文献中。终于，她查到广州一家医院曾收治过症状类似的病例，便委托同学将患儿的血液带去检测，最终的结果指向“希特林蛋白缺乏症”，一种罕见的遗传代谢病。“如果不及时确诊、对症治疗，肝硬化会危及生命。”

这已不是严争第一次与罕见病狭路相逢。

早些年，在临床中，常有新生儿不明原因死亡；高危儿保门诊里，频现无法确诊的病例。生命的流逝让严争难过，也让她燃起了探索的斗志。

2013年，以“希特林蛋白缺乏症”为起点，她和同事开始攻克“新生儿高胆红素血症发病机制”。2015年，她建立了“严争劳模工作室”，带领团队从临床诊疗技术、科研教学等方面，展开对罕见病、危重症、疑难杂症的研究。基因检测动辄花费上万元，很多家庭难以承受。为此，严争和同事争取到课题基金，让罕见病患儿可以免费接受检测。

今年1月，又一位患有“希特林蛋白缺乏症”的孩子走进门诊时，严争很快就识别了出来。经过治疗，目前孩子的肝、脾开始缩小，黄疸明显消退。

“十几年前，这种病只能药物控制，现在通过喝特殊奶粉，患儿可以过上正常人的生活”。严争很欣慰，越来越多的疑难罕见病正从“无法诊断”到“有药可治”。

“破案”乐趣无穷

同事们常开严争的玩笑，说她遇到疑难杂症就“两眼放光”。严争笑着承认，“找病因的过程就像‘破案’，揭开谜底的那一刻，是作为医生最有成就感的时刻。”遇到诊断不明的病人，她就把病历打印下来，带回家慢慢琢磨。“病情虽然复杂，但一定有蛛丝马迹。”

去年，一位患儿因“心律失常”入院，在胎儿B超诊断中一直被判定为“早搏”。然而，孩子不久便出现了严重心衰症状，血氧一直往下掉，“案情”扑朔迷离。

严争仔细推敲后发现，心电图指向的不是早搏，而是房室传导阻滞，其诱因是较为少见的“新生儿狼疮综合征”。经过检查，她的猜想被验证，为后续治疗赢得了先机……

一谈起接诊过的病人，严争就打开了话匣子。儿科又被称为“哑科”，患儿无法表达自己的疼痛和感受，这让“破案”的过程颇为波折，但严争乐在其中。

作为老师，严争把“破案”的故事带到了福建医科大学的课堂上。一个个病例生动而鲜活，她讲得尽兴，学生听得入味，课堂上经常响起掌声。

写思路、集体讨论……在科室里，严争引导更多年轻医生走上了“破案”之旅。“很多时候，医学并不是多么高精尖的技术，能否找到症结所在，考验的是耐心、细心与爱心。”严争说。

门诊里的“战友情”

高危儿保门诊里，严争是“主心骨”般的存在。在这间诊室，面对孩子未知的未来，为人父母的喜悦常被焦虑和恐惧冲淡，有的家长当着她的面泣不成声。“不要想太多，没什么可怕的，我陪你一起战斗！”严争的热忱和专业总能给人勇气。

患者多得顾不过来时，她会让病情棘手的患儿家长留下电话，晚上空闲时打过去跟对方聊聊。记者采访时，有家长领着出院的小患者来她办公室道谢，严争热情地迎上去：“记得来复查，有问题随时找我。”

从惊心动魄的抢救，到出院后每个月的随访，严争护佑无数患儿闯过难关。见证并陪伴孩子们的成长，也让她和很多家庭建立了“战友情”。对于这位值得托付和信赖的“严主任”，有的家长直到孩子十七八岁，遇到难题仍来找她。“我没有执照，可不敢再给你看了。”她打趣家长，却还是帮忙联系了其他科室的医生。

当医生近40年，让严争动容的瞬间还有很多。2021年出生的三胞胎早产儿，脏器发育极不成熟，在医院度过了呼吸关、感染关、喂养关。出院后，妈妈经常发来孩子的视频和写真。“看着他们健康成长，我心里也感到非常幸福。”严争说。

每年一次的“早产儿回娘家”活动上，很多家长带着孩子回来看望她。一位患儿母亲在发言中由衷地说：“我从严主任这里知道，医患关系，原来如此简单而又温暖。”坐在台下的严争一边笑得灿烂，一边红了眼眶。

采访手记

热爱可抵岁月漫长

严争一头利落短发、嗓音洪亮、来去如风。跟她打过交道的人，很难不被她的率直和热忱所感染。但在采访中，更打动我的，是她旺盛的探索欲和对医学事业由衷的热爱。

虽然已是新生儿重症领域的“资深专家”，但严争依然步履不停。疑难罕见病患儿往往辗转几家医院无法确诊，到了严争这里，她不肯放过任何一点线索，“案子”破了就能挽救稚嫩的生命，这种“诱惑”让她废寝忘食、甘之如饴。

可能因为出身医学世家，她对这个职业有一种与生俱来的信仰；可能因为儿科领域还有太多“未解之谜”，所以她分秒必争，想要做得更多……这份热爱正传递给更多的学生和后辈。

作为科室的“主心骨”，严争几乎24小时待命；大抢救说来就来，连轴转是常事；父母和丈夫都是医生，即便过年，一家人也很难吃上团圆饭……做医生“苦”的部分，严争很少提，因为在她眼中，乐远大于苦。

医路四十载，唯有热爱可抵岁月漫长。（陈曦）